Cerca de dois milhões de pacientes sofrem na Itália das chamadas de "doenças raras", dos quais 70% são crianças. As doenças incomuns são cerca de 8 mil e atingem de 6% a 8% da população europeia, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas. Uma nova ferramenta para famílias e médicos envolvidos nesses casos, é o recém-lançado Anuário Orphanet 2011, um verdadeiro atlas do mundo das doenças raras, que reúne a parte mais significativa das informações contidas no Orphanet, o mais importante banco de dados mundial voltado para estas patologias.
O volume foi apresentado recentemente ao Ministério da Saúde, por ocasião do 10º aniversário do Projeto Orphanet-Italia, cuja sede é o hospital pediátrico Bambino Gesù, em Roma.
A rede Orphanet é um projeto que nasceu na França em 1997, no qual trabalham 12 mil pessoas, entre especialistas e pesquisadores. Dele, além da Itália, fazem parte 38 países, que pelo volume de dados gerenciados se situa em segundo lugar, atrás da França.
No centro das atividades de Orphanet está o portal www.orphanet.it, traduzido para cinco idiomas, que oferece uma enciclopédia com a lista das doenças e dos chamados remédios "órfãos" para o seu tratamento.
A versão 2011 do anuário impresso, de quase 900 páginas, investiga mais de 2 mil doenças, as drogas para curá-las, os centros de diagnóstico na Itália e as associações de pacientes. (ANSA)
